早安！今天是星期一！我的名字是Amber Jasmin Santos，但你可以叫我Bina，這不是秘密，這是個家庭暱稱！我非常喜歡它！
先警告一下，如果你正在閱讀這篇文章，我也有過動症（ADHD），雖然已經確診，但我沒有為此服藥，所以如果我思緒跳躍，那是因為，嗯，我就是這樣。
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星期一 – 今天是 2023 年 2 月 6 日
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天啊！今天就是那種我以為一切都會很順利的日子。我睡眼惺忪地被鬧鐘叫醒，準備送女兒上學。我起床上廁所，然後躺在床上看手機。手機上的第一眼讓我覺得今天不想處理任何事，因為我有點不知所措。我有衣服要洗，碗要洗，地板要吸塵，所有那些正常的家務事。但如果你有FND（功能性神經紊亂），你就知道情緒會非常非常高漲，所以我感受和經歷的一切都像是乘以十倍甚至更多。昨晚我還記得我需要寫房租支票。但我忽略的是我忘了寫，所以今天早上我不得不趕工！回到今早發生的事。我起床，躺在床上看手機，然後開始滑抖音，如果你有事要做，這是個非常非常糟糕的習慣。哈哈，如果你已經知道早上滑社群媒體不是你該做的事！百分之百的分心！哈哈！所以我停止了，等等，我忘了告訴你，我上完廁所後會刷牙洗臉，可能會放個小屁，哈哈哈，我發誓事後放屁不是常態，但嘿，我們是人，你期望什麼呢？！然後，哈哈哈，我又回去躺在床上。我的床啊天啊我的床！上週一個真空密封袋破了，我修好了嗎？沒有！我把它留在衣櫃裡，希望它不要掉出來嗎？是的！我忘了我有個幼兒，好吧她現在不是幼兒了，她六歲了，所以她已經超過那個階段了，哈哈。我意識到我的這個孩子會進她的衣櫃，把她的一些衣服從衣架上拿下來，更不用說那些破裂的密封袋裡的衣服在哪裡？散落在地板上！如果你能聽到我這麼說，哈哈，你就能感受到我的感受！哈哈，老實說我說了很多，但我不僅看到那些，還看到她的襪子抽屜！它在哪裡？猜猜看！哈哈！它在地上，不在它應該在的塑膠地方，而是在梳妝台旁邊（停頓了幾分鐘），那個詞是什麼？我想不起來，因為你知道，那是你放珠寶的地方，是一個帶鏡子的桌子，你可以在那裡化妝。等等等等！我記起來了，哈哈，這就是FND的問題，很多時候我記不起詞，是「梳妝台」這個詞！這個梳妝台並不花俏，我想大概是10美元吧？！也許我應該把它處理掉，因為老實說，它只是在那裡放一些東西，積灰塵。哇塞！哈哈，是的，我真的就這樣說話，如果你有意見，那很抱歉，夥計，我從我姐妹那裡學來的，哈哈，這就是我。所以等等，我必須保存這個，否則我怕我寫的所有東西都會被刪除，哈哈。等等，我要把這個轉存到Word或其他什麼地方。 |
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好了，我寫完了，哈哈。我剛才說到哪了？哦，對了，那個梳妝台，哈哈。好吧，所以我看到它在那裡，梳妝台上也有一堆東西，哈哈，積灰塵。哈哈，好吧，就像我說的，對我來說，事情的嚴重程度是十倍！也許我應該說無限大？哈哈！我說「哈哈」很多次，因為那是我所來自的……怎麼說，人口統計？所以它不是積灰塵，它只是在那裡，而我沒有用過它？為什麼？我不知道，好吧，等等，我知道，它在那裡是因為，你看，我有FND、ADHD、憂鬱症和身體疼痛。（不得不換一個段落）我忘了提我是個媽媽嗎？我的孩子讓我忙個不停，哦，糟糕，我忘了我有記憶力問題，那是FND的症狀之一！如果你不知道什麼是FND，那麼讓我告訴你，它是功能性神經紊亂。他們大約在三四年前診斷出我有這個病，我忘了我最後一天上班是什麼時候了。順帶一提，我以前是個銀行員。在我那個年代，我可是個頂尖的業績者！我喜歡在那裡工作，喜歡看到客戶的臉，那絕對是我人生中最棒的經歷之一。所以，回到那個梳妝台，它在那裡，但我也沒有空間。我的床上還有另一個儲物袋，它洩氣了，還是我打開的？我想是我打開的，但不確定，因為我記不得了！哈哈，嗯，現在說什麼呢？哦，還有一個籃子，裡面裝滿了我要處理的衣物，它就在我面前，但我這個腦袋，嗯，我必須告訴你，我的腦袋無法將它在那裡和需要處理這兩件事連結起來。這是FND的另一個症狀！對不起，我的腦袋短暫地當機了，我又回過神來，哈哈。我必須停下來更新我的網站，我看到有些東西需要調整和移動。所以就像我說的，那個衣物籃，是的，我無法將一和二連結起來，還是說將一和二放在一起？它已經在那裡好幾天了，好吧，我想大概一個星期了，天哪，哈哈，我的腦袋。所以如果你在這些時刻曾經見過我，我會說很多次「我的腦袋」！好吧，床上不僅有一個籃子，還有折好的衣服！關鍵詞是「折好的」！意思是說，我折好了，然後不是「我」就是我女兒把它弄亂了，現在我得重新做一遍。還有一個籃子裡裝著需要掛起來的衣服，是的，那個我也還沒做。所以這些都只在臥室裡！我來到客廳，請注意！我住在一間只有一間臥室的公寓裡，東西太多了（我重複一次，我不是囤積者！！！我會在我需要的時候丟棄東西，哈哈），我只是沒有足夠的空間把東西放在它們應該在的地方。請不要問「那你為什麼不搬到一個更大的地方？」因為我的回答會是「你自己試試看一個靠殘疾福利生活的單親媽媽，還要忍受FND的困擾！」是的，我有點在教訓你，但其實沒有。天啊，我在胡言亂語，而我確實需要這樣。
好了，現在是下午12點02分，是的，我花了17分鐘，天哪，我花了那麼多時間來計算如何做早餐。我的早餐是什麼？等等，那是早午餐，是冰沙。我簡直就是打開冰箱，然後盯著看，因為我無法連結下一步該怎麼做。順帶一提，我白天常常這樣，這是FND的另一個症狀。我之所以記得回來寫作，是因為我的工作區靠近廚房，而且，我真的很需要確保在女兒放學回家之前，我已經完成了一天中的某些部分。所以我們到哪了？哦，哈哈，客廳！我有一個籃子需要洗，地板上有袋子，還有我女兒的玩具，哈哈，她第一百萬次沒有收好。我也是有錯的，因為有時候當我專注於一件事時，我會去做另一件，然後再做另一件，然後就記不得回到我原來在做的事情了。但在我做的事情之間，我確實會提醒她，所以我才說「也」字，我女兒還小，重複有助於她記住要為我做的事情，對我來說就沒那麼有用了。哦，天哪，FND為什麼你這麼討厭我。我甚至不知道這是正確的詞彙。哈哈，但它就在那裡。哦，我忘了我的冰沙有希臘優格、香蕉、藍莓、草莓和菠菜。它就放在我面前，這樣我就不會忘記吃了。我經常這樣！因為有時候我會忘記吃飯，或者我忘了吃飯，或者我不知道自己是不是餓了！這又是FND的症狀。 回到客廳！哈哈，我告訴過你我思緒很跳躍！我有許多袋子，因為那些是我帶到男友家的東西，我只是把它們放在客廳，昨晚我記不得它們應該放在哪裡！我就是記不得！我簡直是盯著這些裝滿東西的袋子，心想這些東西該放哪裡？我拿出一件東西看著，然後掙扎著想弄清楚它是該放在臥室、浴室、廚房、客廳，還是我現在電腦所在的地方。他們不會告訴你這些是FND的掙扎，直到你真正經歷過。所以我在這裡盯著袋子，試圖弄清楚事情，然後發生了無法解釋的事情。好吧，其實有點可以解釋。我有所謂的癲癇發作和/或震顫。我想兩者都有，我從來弄不清楚。我的說話開始斷斷續續，當我說斷斷續續，最好的形容方式是什麼？嗯？……我開始像個正在學說話的小孩一樣說話。所有這些都發生，因為當我盯著袋子試圖弄清楚它該放哪裡時，我的孩子在我身邊問我問題，我不得不請她停下來，因為我正在震顫。我將把這些震顫發作的大部分稱為震顫，因為那是我記得更多的詞。
在顫抖期間，我聽到和看到靜電，就像你以前在電視螢幕上看到的那種白噪音，灰、黑、白交織，當你收不到頻道或節目時會出現。所以，我在那裡經歷著，我女兒回去看她的節目。這時我的左臂開始僵硬，然後是我的手。接下來發生的是我的頭抽搐，疼痛異常，我也在哭泣。每當我經歷這些發作時，我都會流淚，因為疼痛難以忍受，而經歷這一切並在我女兒面前經歷，更是如此。當一切剛開始時，我覺得自己是個最糟糕的媽媽，因為我不能說話，我不能記住，我不能照顧我和我的女兒，我不能做我通常和她一起做的事情。我就像一塊磚頭，什麼都做不了，只能待在那裡。我女兒是個了不起的人，在這段時間裡，她一直陪在我身邊，無論順境逆境，在我疼痛時抱著我，給我藥物，那種藥叫普萘洛爾，有助於停止顫抖，但對我來說效果不大。她是最常看到我經歷這一切的人。我非常非常感謝她。所以，在顫抖發生之後，我進入一種讓我感覺別無選擇的模式，而顫抖本身已經是別無選擇。顫抖一停止，我的眼睛就很疲憊，我的頭感覺像有一大團雲在裡面，我感覺它腫了，我的說話仍然不好，但慢慢恢復正常。我開始感到極度疲憊！有時候我會睡著，有時候我會盡力不睡著！我努力保持清醒，因為我有個女兒，我是個媽媽，我是個家長，我有責任在她身邊。一個媽媽應該是個你可以依靠的人，而多年來，我感覺她無法依靠我。我從18歲就開始工作了！甚至在那之前就幫別人帶孩子。但我從18歲就開始在社會上工作了！多年來我第一次無法工作，因為我殘疾了！神經科醫生說他們不能再為我做什麼了，那些幫助我做職能、物理、認知治療的人說他們不能再為我做什麼了。我唯一能做的就是繼續在家裡做同樣的事情。這比任何正常人想像的都要辛苦。因為像我這樣的人，我們的生活會更艱難。我為很多基本的事情而掙扎。在我生病前的九個月，我經歷了一次家庭暴力事件，不僅如此，因為我當時仍在銀行工作，正值疫情中期，我盡可能地為客戶提供幫助。我沒有預料到這一切會發生。我當時是一名全職單親銀行工作媽媽，我沒有預料到。我記得事發前一天，我開始感到不安，像是模糊、迷茫，感覺自己出了什麼問題。我記得發簡訊給我的兄弟姐妹，告訴他們我以為我中風或心臟病發作了，我記不清是哪一個，我記得去了急診室，我記得我試圖告訴那個人我出了什麼問題，而他們卻很刻薄。我記得我回家了。我記得第二天我又回到了急診室，因為我仍然覺得有什麼地方不對勁。我記得他們告訴我需要一個治療師。我非常困惑，我無法溝通，我無法說話，我無法記住事情，我需要幫助，然後另一位醫生進來了，我記得說了些關於神經科醫生的事。我直到幾個月後才見到。在那段時間裡，我迷失了方向，我靠薪水過活，我沒有任何積蓄。我的前夫和我們住在一起，他盡力幫助，但在我生病初期發生的事情，沒有男人應該做！我努力確保盡一切可能，讓我的女兒和我都有食物、電力、一個可以居住的家。我記得有人發起了一個Gofundme募款活動。我記得有些家人提供了幫助，我記得有人向我伸出援手，我記得從緊急食物網獲得了食物。我記得我開始畫畫並出售我能賣的東西，以確保我的女兒安好。我的腦袋簡直就像你知道雞蛋剛打破時是什麼樣子嗎？簡單，不混亂，井然有序，分開的？在你攪拌它之後，我的腦袋就是那樣的感覺。我必須休息一下，我覺得顫抖要來了，現在是下午12點49分。我的右臉開始感覺僵硬。 |
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抱歉各位，又要暫停了！哈哈，以下是傍晚的情況…… |
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好了，各位，我回來了，現在是下午4點11分。我從學校接回女兒。這次我的顫抖不是很嚴重，持續了9分鐘，但之後起床做事的感覺更糟。我根本無法做任何事情。自從顫抖結束後，我一直休息，直到鬧鐘響起，那個鬧鐘是我每天設定的，以確保我知道我需要去學校接女兒。現在我真的感覺思緒很亂，我簡直無法…天哪，無法看清或思考。就像一個空洞的空間，徹底的黑暗。好吧，客廳有它的問題，我的廚房則沒有那麼多，只有碗碟要洗，掃地和拖地。然而，這台電腦所在的書桌卻有點亂。我有文件和東西要整理，但我沒有碎紙機就無法整理，我想把東西碎掉，但顯然我必須把東西保存7年！嗯…所以我需要檔案空間，而我沒有。我忘了什麼嗎？哦，我們今天吃了肯德基的快餐。我解凍了一些肉，但打算明天煮。這樣我就可以做點事情了。當我記得需要做什麼的時候，我會感到非常焦慮！如果我需要做飯，而水槽裡有碗碟，我就不能在水槽裡有碗碟的情況下做飯。所以我會洗碗碟，然後一洗完我就擦拭檯面，然後是爐灶。但是當，等等，我停下來了，因為我女兒來找我，問她是否可以擦我的指甲油，我覺得那些指甲油對她來說還不合適。我們決定晚點再幫她擦指甲。對不起各位，現在是晚上8點13分，夜晚即將結束。我女兒正在洗澡，而我呢，我幫她做了功課，吃了晚餐，還看了一部電影。現在是睡覺時間。我真的希望大家都有一個美好的一天，謝謝大家閱讀我關於FND日常生活永無止境的抱怨。永遠愛你們，Bina我還想說，在最初，在我正式被神經科醫生診斷出來之前，大概在隔年年中，我在2020年住院，從六月初到七月，直到隔年2021年六月，我仍在等待轉介神經科醫生，我直到大概2021年八月才見到他，但在這一年裡，很多朋友和家人都幫助了我。 |